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最好的告别

【美】阿图·葛文德

“医不三世,不服其药”。

 

恋生恶死是人之常态,但死亡面前人人平等,无论你是国王,还是车夫,是大亨,还是乞丐,地位与金钱都无法改变个体生命必死的事实。人生的最后一道考题就是如何面对死神的召唤,恐惧、沮丧、忧伤是人之常情,再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。现世的花红柳绿、死亡过程的挣扎抗拒和对于来世的困惑迷茫都是死亡降临时不可避免的纠结。但是无论怎样纠结,我们还是需要迈过那一道门槛,去远方遨游。如何安顿这颗不安的灵魂,是现代安宁缓和医疗的首要课题,也是每个凡人需要借助灵魂修炼才能坦然面对的生命节目。

 

在我们医学生看来,伊万·伊里奇周围的人没能给予他足够的心理纾解与心灵抚慰,也没有承认他的状况,这乃是一种性格和文化缺陷。对我们来说,托尔斯泰的故事展现的是19世纪晚期俄罗斯的社会生活,一切都显得粗糙,近乎原始。正如我们相信,无论伊万·伊里奇得的是什么病,现代医学都可能治愈,我们也自然而然地把诚实和善意视为任何一个现代医生的基本责任。我们信心十足地认为,在同样的情况下,我们会满怀同情。

我们全力聚焦于知识的进步。虽然我们知道如何表达同情,但是完全不能确信我们懂得怎样进行恰当的诊断和治疗。我们上医学院是为了了解身体的内在运行过程、身体病理学的复杂机制,以及人类积累的阻止疾病的许多发现和大量技术。除此之外,我们不曾想象我们需要丰富社会、心理、文化方面的修养。于是,我们没把伊万·伊里奇的故事放在心里。

 

十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。他住进了医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。

 

其实,患者死亡并不代表医生的失败。死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上,我知道这些真理,但是,我缺乏具体的认知——它们不仅对于每个人是真理,而且,对于我面前的这个人,这个由我负责治疗的人,也是真理。

 

把死亡作为医学的技术极限和伦理选择问题来思考不过是近几十年的事。医学还很年轻。事实证明,救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。

 

应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。

 

健康专业人员有一个系统的标准来评估一个人的身体功能。如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走(所谓“八大日常生活活动”),那么,说明你缺少基本的生活自理能力。如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务(所谓“八大日常生活独立活动”),那么,你就缺少安全地独自生活的能力

 

人口学家把这种现象称为“岁数累积”,并设计了复杂的定量改变方法,以纠正人口普查中的年龄谎报情况。他们还注意到,在18世纪的美国和欧洲,谎话的方向发生了改变。今天,人们经常对人口普查员低报他们的年龄,而对过往人口普查的研究则揭示,曾经的人们高报他们的年龄——每个人都渴求老年人享有的尊荣。但是,高龄不再具有稀缺价值。

 

事实证明,遗传对于长寿的影响小得惊人。德国马克斯·普朗克人口研究所(Max Planck Institute for Demographic Research)的詹姆斯·沃佩尔(James Vaupel)发现,相比于平均值,寿命长短只有3%取决于父母的寿数,而高矮则90%取决于父母的身高。即便是基因相同的双胞胎,寿命差异也很大:典型的差距在15岁以上。

 

各个国家都还没有着手处理这种新的人口构成状况。我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,而且我们的子女数量比任何时候都少,然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。

 

老年病医生和成人初级保健医生是医学领域中收入最低的;除此之外,无论我们承认与否,很多医生不愿意投身于照料老年人的行列。

 

几年前,明尼苏达大学的研究者们找到了568位70岁以上的男士和女士。这些人都独居,而且都有慢性健康问题、新生疾病,以及认知上的变化,因此是失能的高危人群。征得他们的同意后,研究者随机安排一半的人看老年病医生和护士——一群致力于老年管理艺术和科学的人。其他人则看他们平常的医生,这些医生知晓他们的高危状态。18个月内,两组各有10%的病人离世。但是,看老年病医疗组的病人失能概率降低了1/4,患抑郁症的概率降低了50%,需要家庭保健服务的概率下降了40%。

 

他运用自己曾经教给病人的方法。“我努力刻意地留意正在做的事情,而不是机械地做事,”他告诉我,“我还没有丧失行动的自主性,但是我已经无法像过去那样依靠它了。例如,我已无法一边想事情,一边穿衣服,同时确定衣服已经完全穿好。”他认识到尽力更加刻意的策略并非总是奏效,有时候他会把同样的故事对我讲两遍。他心里的思绪会落入惯常的套路,有时无论他怎么努力,都没有办法把它们推上新的路径——思绪很顽固,甚至会反抗。菲利克斯作为老年病学专家的知识迫使他认识到自己的衰老,但并不能使之更容易接受。

 

衰老是一系列的丧失。

 

终于,救济院在工业化国家成为回忆,但是,在其他地方仍然存在。在发展中国家,救济院普遍存在,因为经济发展摧毁了大家庭,却并没有产出足够的财富使老年人免于贫困和被忽视。

 

美国疗养院发展的另一个重要刺激因素也同样属于无心插柳之举。1965年,美国针对老年人和残疾人的健康保险制度——联邦医疗保险通过的时候,法律明确规定,只有入住满足基本健康和安全标准的机构,联邦医疗保险才给报销。大量的医院,尤其是南方的医院,达不到标准。政策制定者担心联邦医疗保险卡被当地医院拒收,从而引发病人的强烈反对,于是,健康保险局发明了“实质符合”这个概念——如果医院“接近于”满足标准,并打算改进,那么就可以获得批准。这个类别完全是一种类似伪造的新发明,根本没有法律基础,虽然它解决了一个问题,而且没有什么大的危害——几乎所有医院确实都改进了,但是,健康保险局的规定给疗养院开了一个口子,使得绝大多数甚至都没有满足联邦最低标准(例如现场必须配备一位护士、消防到位)。成千上万的疗养院声称“实质符合”,获得许可。疗养院的数量暴增,到1970年的时候,已经开办了13 000家,与此同时,疏忽和虐待的报告也在激增。那一年,与我老家毗邻的俄亥俄州的玛丽埃塔县,疗养院失火,人们逃生无望,32位居民葬身火海。巴尔的摩的一家疗养院发生沙门氏菌疫情,夺去了36条生命。

 

 

大多数时候,辅助生活仅仅成了从独立生活到疗养院之间的一个中转站。它成了目前流行的“持续护理”概念的一个部分。

 

托马斯说明了他提议背后的思想。他说,其目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫:厌倦感、孤独感和无助感。为了攻克这三大瘟疫,疗养院需要一些生命。他们要在每个房间里摆放植物;他们要拔除草坪,开创一片菜园和花园;他们要引入动物。至此,一切听起来都还不错。由于健康和安全问题,引入动物方面相对比较复杂。但是,纽约的疗养院规范允许饲养一条狗或者一只猫。霍伯特告诉托马斯,过去他们养过两三条狗,都没有成功。动物脾性不对的话,照料起来很困难。但是,他愿意再试一次。

 

1908年,哈佛大学哲学家约西亚·罗伊斯(Josiah Royce)写了题为《忠诚的哲学》(The Philosophy of Loyalty)一书。罗伊斯关注的不是衰老的考验,而是一个谜,这个谜对于任何一个思考其必死性的人至关根本。罗伊斯想弄明白:为什么仅仅存在,仅仅有住、有吃、安全地活着,对于我们是空洞而无意义的?我们还需要什么才会觉得生命有价值?

他认为,答案是:我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。罗伊斯把这种为超越我们自身的理由献身的行为称为忠诚。他认为这是个人主义的对立面。个人主义以个人利益为首,把个人的痛苦、愉快和存在作为最大的关切。对于一个个人主义者,忠诚于与个人利益无关的事情是奇怪之举。当这种忠诚涉及自我牺牲的时候,它甚至会令人惊恐——这种错误的、不理性的倾向会使个人受到暴君的剥削。没什么比个人利益更要紧,因为你死了你就不存在了,自我牺牲毫无意义。

 

唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为某种更大的事物的一部分:家庭、社区、社会。如果不这么想,那么,死亡只能是一种恐惧;但是如果这么想,就不是。

 

近期,心理学家使用“超越”(transcendence)一词表达这样一种思想。在马斯洛需求层次的自我实现之上,他们提出人们有一种看见和帮助别人实现潜力的超越性愿望。

 

医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题,不在于他们对于使得生命有意义的事物有认识错误,而在于他们根本就没有认识。医学的重心很狭窄。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。然而,我们认定主要应该由他们决定我们应该如何度过生命的衰退期,这是一个令人心痛的悖论。半个多世纪以来,我们把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待。这是一项社会工程学实验,把我们的命运交托给那些以技术威力见长,而不是重视和理解人类需求的人。

 

她在那里住了一年后搬到了新桥,她说:“没法比,没法比。”这跟戈夫曼笔下的精神病院相反。先驱者们认识到,人类既需要隐私也需要共同体,需要灵活的日常节奏和模式,还需要与周围的人形成互相关心的关系。梅克沃尔说:“在这里,感觉像住在自己家里一样。”

 

正如德沃金在1986年关于这个主题的著名文章中所说:“自主的价值……在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。”

 

克里德说:“那并不是我们的目的。”她解释说,标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症,这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出——而不是关注考克斯生命的长短。尽管如此,她转入善终服务时,她的医生认为她最多还能活几个星期,而她接受的支持性善终治疗已经让她活了一年了。

 

健康网是对的,但这无关宏旨。研究最终证明,这种治疗对乳癌患者没有作用,实际上还缩短了生命。但是,陪审团的决定震惊了美国保险业,就绝症问题质疑医生和患者的治疗决定被判定为政治自杀。

 

主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”她解释说,“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。

 

要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务,这其中也包括我——无论是作为医生的我,抑或是作为普通个体的我。

 

在医学院期间,教授布置我和同学们阅读两位医学伦理学家伊齐基尔·伊曼纽尔(Ezekiel Emanuel)和琳达·伊曼纽尔(Linda Emanuel)合写的一篇短论文,告诫我们这些即将成为临床医生的年轻人,同我们的病人可能有的几种关系。最古老,也是最传统的关系是“家长型”的——我们是医学权威,目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验,负责作出关键的抉择。如果有一粒红色药片和一粒蓝色药片,我们会告诉你:

“吃红色药片,这对你好。”我们可能会给你讲讲蓝色药片,但是,我们也可能不讲。我们告诉你我们认为你需要知道的东西。这是一种祭司型的、“医生最明白”的模式,虽然经常遭到谴责,但目前仍然是普遍的医患交往模式,尤其对于易受伤害的病人——虚弱的、贫穷的、老年的,以及所有容易听从指令的人。第二种关系被称为“资讯型”关系,同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决。“这是红色药片的作用,这是蓝色药片的作用,”我们会说,“你想要哪一个?”这是一种零售型关系。医生是技术专家,病人是消费者。医生的工作是提供最新知识和技术,病人的任务是作出决定。越来越多的医生成为这个样子,医生这个行当也变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少,而对科学的了解越来越多。总体而言,这种关系越来越受欢迎,尤其是在选项清楚、得失明确、人们偏好确切的情况下。你会得到检查、药片、手术,以及你想要并接受的风险,你拥有完全的自主。

伊曼纽尔夫妇把第三种医患关系称为“解释型”关系。在这种关系中,医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问:“对你来说,什么最重要?你有些什么担心?”了解到答案以后,他们会向你介绍红色药片和蓝色药片,并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。

 

我们往往欣赏那种在我们作出短视决定(如不吃药,或者锻炼不够)时劝说我们的医生,我们也往往会适应最初令我们害怕的改变。所以,在某个时刻,医生需要帮病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的,而且也是必需的。

 

旧体制的一个美妙之处就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的、最积极的治疗方法就是了。其实那根本就不是一个决定,而是一个默认项。这种权衡各种选项的事(明确自己的优先事项,和医生一起努力让治疗与之匹配)既耗费精力又过于复杂,尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向,那就是采取更多措施,因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。

 

他也遵从了不一个人走动的指示。善终服务机构帮我父母雇了一个在家过夜的个人护理助手,在我父亲需要的时候,协助他上卫生间。之后他没再摔倒过,而我们这才逐渐认识到,之前的每次摔跤都会让他的情况倒退很多。不摔跤之后,他的背部和脖子的痉挛症状一天天减轻,疼痛也得到了更好的控制,体力也增加了。

 

勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。

 

在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来,我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时,我们就难以知道应该做什么。但是,我认识到,更为根本的挑战是:个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。

 

多个背景下的研究都证实了峰终定律以及我们对疼痛长度的忽视。研究还说明,这个现象也同样适用于人们对愉快经验的评价。每个人都了解观看体育比赛的经验:一支球队在整个比赛中都表现得很出色,但是在结束的时候出了意外状况,我们会觉得糟糕的结尾毁了整体感受。然而,这个判断在根源处有一个矛盾:体验的自我获得了几个小时的愉快,而只有一小会儿的不愉快,但是记忆的自我则看不到任何的愉快。

 

根本上,这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我们阻止健康人自杀,因为我们认为他们的精神痛苦往往是暂时性的。我们相信,在帮助之下,记忆的自我之后对于事情的看法会不同于体验的自我——实际上,只有少部分从自杀中被挽救回来的人会继续试图自杀;最终,绝大多数人都很高兴活了下来。但是,对于我们明知其痛苦会加重的绝症患者,只有铁石心肠的人才不会心生同情。

 

毕竟,我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。荷兰人在发展提供好活到死的姑息治疗项目方面慢于其他国家。其中一个原因可能就是,辅助死亡制度强化了这样的信念:在一个人衰弱或者重病之时,通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。

 

技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”(dying role),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。

 

对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么?